来自星星的你，何时能走出那个孤独的世界
编者的话：他们目光澄亮，却对人视而不见；听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；发声正常，却不与他人交流；他们或被认为智障，却常在部分领域能力超常……他们是“星星的孩子”——像星星一样，孤独地闪烁在另一个世界。4月2日是世界自闭症日，让我们一起认识自闭症，关注自闭症患者，带他们走出自己孤独的世界。
2014年世界自闭症日主题：科学干预、合理治疗、平等发展
自闭症也称儿童孤独症，是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍，一般在3岁以前就可以被发现，但也有个别在3岁以后发病。自闭症的主要症状表现为兴趣狭窄，行为刻板重复，孤独离群以及言语障碍突出。
2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为世界自闭症日，以此提高人们对自闭症的相关研究以及自闭症患者的关注。2014年世界自闭症日主题为：科学干预、合理治疗、平等发展。
【自闭症就在我们身边】
今年年初，登上江苏卫视《最强大脑》节目舞台的山西人周玮以他突出的数学运算能力征服了广大的观众，也使得自闭症这个名词逐渐被大众所了解。
自闭症儿童患者，是一个数目不断增加，却不为社会所广泛关注、理解的群体，是个缺乏社会普遍关爱的群体。我国的自闭症患者数量在逐年升高，据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，2012年，我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1．1万人，患病儿童数量超过百万。而且不能否认的是，还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断，更说不上治疗。
美国CDC（疾病预防与控制中心，Centers for Ddisease Control and Prevention）公布的最新数据显示：在美国2008年前出生的儿童中自闭症的比例为1/88，男女发病率比为5:1。
根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个孤独症孩子诞生。几十年来，各国统计的发病率呈逐年上升趋势。据互动百科月热词，2009年年底，美国疾病控制和预防中心的报告显示，在美国新生儿自闭症发病率为1/110，而男孩发病率几乎为1/70。
【自闭症的特征】
自闭症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。其临床症状为：在乳儿期就极为孤独，不愿与人接触，患者成长过程中少言寡语，言语交往能力差，固执任性，墨守成规，反对做任何改变。
他们对玩具等某些物体，过分依恋，不能分离，情绪不稳，对刺激反应过度或不足。孤独症患者通常有出色的记忆力、数学技能、或音乐天赋。具体来说，自闭症患儿通常表现以下特征：
语言方面发育迟滞落后，丧失了用语言进行交往沟通的能力。
非常孤僻，不能与其他人发展人际关系。
重复简单的游戏活动及动作，缺乏对事物的想象力及灵活地运用它们的能力和技能。
小贴士:父母工作暴露与其子女患自闭症有关吗？
父母在工作中暴露于某些溶剂环境下可能与其子女患自闭症谱系障碍（ASD）有关吗？专家的评估结果显示：父母暴露于漆、清漆和二甲苯暴露等环境下，其儿童发生在自闭症的可能性比未受暴露的父母的儿童要高。所有这些暴露包括大部分溶剂或含溶剂的产品。
【自闭症并非不治之症】
20世纪80年代以前，孤独症普遍被认为属不治之症。自从1987年Lovaas报道采用应用行为分析疗法成功“治愈”9例孤独症儿童以后，世界各国(主要是美国)相继建立和发展起来了许多的自闭症教育训练疗法或课程，多数疗法或课程的建立者均声称自己的疗法取得了显著的疗效，但是一些疗法的疗效有夸大之嫌。
自闭症的教育训练并不完全是一个医学问题，家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的顶后产生影响。采用综合性教育和训练，辅以药物，孤独症儿童的预后可以有显著的改善，相当一部分的儿童可能获得独立生活、学习和工作的能力，尤其是阿斯伯格综合征和高功能孤独症儿童。在教育或训练过程中应该坚持3个原则：(1)对孩子行为宽容和理解；(2)异常行为的矫正；(3)特别能力的发现、培养和转化。训练应该以家庭为中心，同时注意充分利用社会资源，开办日间训练和教育机构，在对患儿训练的同时，也向家长传播有关知识，是目前孤独症教育和治疗的主要措施。父母需要接受事实，克服心理不平衡状况，妥善处理孩子的教育训练与父母生活工作的关系。化爱心、耐心、恒心为动力，积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中，并和医生建立长期的咨询合作关系。
“星星的孩子”期盼更多公平的“阳光”
其实每个孩子的心里都住着一个喜禾，都有孩子世界里的欢喜、委屈、骄傲、愤怒……只不过他们比喜禾爱笑、爱说，所以爸爸妈妈常常忽略孩子的感受。喜禾的爸爸比我们做得好，他不失望、不忽略，他也不放弃。
蔡春猪，本名蔡朝晖，曾是中国第一档时事脱口秀《东方夜谭》策划兼副主持，现从事影视剧编剧。因为儿子喜禾被诊断为自闭症，他的生活从此改变；而整个家庭对孩子的种种期许，也化为唯一——只希望孩子能成为一个普通人。
取了个“爸爸爱喜禾”的名字，小蔡开始每天在微博上记录儿子生活的点滴。“我想借这个平台，让大众了解自闭症，从而理解宽容接纳这些孩子——也是希望以后我儿子日子好过点。”关于儿子的微博，关注度迅速攀升，于是小蔡决定出书。“我只要看到喜禾就很幸福，因为他是我的儿子，与自闭症无关。”
【爸爸眼中的喜禾】
@爸爸爱喜禾：假设有一天儿子问我：“爸爸，幸福是什么？”假设真的有那么一天，我说：“我的宝贝，你会这么问，爸爸就很幸福了。”
@爸爸爱喜禾：我这么高调地公开自己的儿子是自闭症，确实很矛盾。很多人都不愿意把自己的儿子推到前台。我想试试，看结果会如何。不好，就再往前推他一把，推到坑里去。
【如何看待自闭症群体？】
一位美国的自闭症女孩的妈妈写到：'我非常爱她。我对她炙热和柔情的爱共存于我这个做母亲的内心。我是如此地爱她，以至于在这个上帝所创造的绿色地球上没有什么我不可以去做，来帮助减轻她所遭遇的挑战。没有什么我不会去做，如果可以让这个对她陌生的世界变得更少冷漠。没有什么我不会去做，来确保当她踏家门的每一天，她能够得到更多的宽容，理解和同情。她看到的这个世界能够把她作为一个完整的人来看待；而不是由一系列的行为和能力来描述的一个字词。没有什么我不会去做，以确保她的才华和独特的天赋在她的有生之年得到认可，发挥和赞赏。
像其他一些特殊群体一样，星星的孩子--自闭症患儿也同样不喜欢围观和异样的注目。当你遇到了他们的时候，请用宽容的爱心像对待任何一个正常的孩子一样去理解、尊重，同时赋予他们更多的关爱，认真的倾听，相信你也会得到回报的微笑。
【该怎么爱你，星星的孩子？】
自闭症研究中心（Autism Speaks）的口号是“It's time to listen”——倾听。用耐心、爱心去倾听自闭症群体的需要，帮助他们融入温暖的社会家庭，帮助患者和他们的家庭解决实际困难。
我们倡议，每一个人从最简单的关注做起，让更多的人关注和了解自闭症，给患者和他们的家庭最温暖的大环境。
我们倡议，研究机构和研究者更多的投入，对自闭症的起因、预防、治疗等相关研究更多的支持，促成早日破解这一疾患。
我们倡议，更多的社会团体和爱心机构关注、帮助自闭症患者和他们的家庭，为他们提供更多的资源和经验，帮助更多的患儿通过康复训练过上正常的生活，改善家庭生活状况，减轻家长精神压力。
长沙开展自闭症日公益活动 呼吁关注患病儿童
3月30日，2014第七届国际自闭症日蓝色行动——“我想和你一样”公益活动在长沙举行，数百名自闭症患者家长、学生志愿者及社会爱心人士参加。
“患自闭症儿童的家长需要做好承受痛苦的准备，但是我们决不放弃。”在活动现场，一位名叫琛琛的自闭症患者爸爸说。据了解，这位爸爸自孩子两岁起便带着孩子辗转在长沙、广州、北京等多地进行康复训练，虽然历经艰辛，但他认为十分值得。他希望通过自己和社会的努力，为孩子的将来创造一个良好的生存环境。“自闭症儿童会经常采取自我刺激的行为，他们的情感非常弱，表达方式也异于常人，他们活在自己的世界里，很可怜。”某自闭症儿童教育机构主管李琴说，我们针对自闭症儿童做了一对一的康复辅导计划表，让孩子在语言、认知、理解能力和感觉统合等方面进行训练，尽最大的能力去帮助他们。
据悉，该活动由民间公益性社会组织——长沙市星星家庭互助中心联合长沙、湘潭、韶山等9家自闭症康复和教育机构共同举办。活动发起人屈湘玲表示，希望通过此活动让更多的人加入到关注和支持自闭症患者的群体中来。“让全社会一起努力帮助自闭症儿童营造一个健康成长的氛围，使他们远离孤独之门”。
每年50万元50人次资助自闭症孩子康复
“有了这么多爱心人士的帮助，更坚定了我们的信心，相信孩子会好起来，一定不放弃！”两岁的小男孩涵涵看上去和同龄的小朋友一样可爱，但为了他的自闭症，从去年底到现在，家里已花费数万元，给这个普通家庭带来了不小压力。4月2日是“世界自闭症日”，“湖南酷贝拉·自闭症儿童康复基金”（简称“酷基金”）在长沙成立，涵涵成为首批援助对象之一。全职照顾孩子的涵涵妈妈告诉记者，孩子目前正在接受康复训练，已经有好转。
“酷基金”由湖南酷贝拉欢乐城管理有限公司联合长沙慈善会设立，从2014年4月2日起至2024年4月2日止，酷贝拉每年向长沙慈善会捐赠50万元，十年共捐赠500万元，同时发动爱心单位和社会爱心人士对“酷基金”进行捐款。在此期间，“酷基金”对像向涵涵这样的儿童，即原则上户籍在长沙市的低保和低收入家庭中7周岁以下的自闭症儿童提供一个或两个周期（每个周期5个月）的康复训练援助，每人每个周期援助1万元。特殊情况下，经湖南酷贝拉欢乐城管理有限公司、长沙慈善会审核认定，长沙市外户籍对象也可纳入援助范围。每年计划援助50人次，援助对象不可同时享受其他政府或社会类似援助。
经酷贝拉和长沙慈善会对市内自闭症儿童康复训练机构进行现场考察及综合评估，选定长沙市天心区启航培智中心和湖南星舞门儿童能力发展中心作为2014年度本项目的承办机构。
自闭症关爱组织
大福自闭症关爱基金（壹基金）
2010年6月成立。文章作为发起人亲自签署与壹基金相关法律文件并得到壹基金书面授权；大福自闭症关爱基金是中国首家由明星发起针对自闭症的专项基金。工作内容包括自闭症知识的国内普及以及国内专业自闭症救助机构的硬件改进及软件支持。
自闭症之声Autism Speaks
北美最大的自闭症研究与关爱机构。自2005年成立以来，自闭症之声为自闭症患者家庭投入超过1.7亿美元资金用于研究和开发新资源。该机构致力于资助与自闭症起因、预防、治疗等相关的生物医学研究，提高公众对自闭症的关注度以及提倡关爱自闭症患者及其家庭。此外，自闭症之声还建立了一些自闭症资源库并开展相关研究项目，其中包括其自闭症遗传资源交流（AGRE）数据库。
独自闪烁的“星星”
【“超强大脑”与自闭症常一步之差】
自闭症孩子外貌与一般孩子无异，20%的人智商与正常人相当，一些“超强大脑”往往与自闭症之间仅一步之差。南京市脑科医院儿童心理研究中心柯晓燕所长说，有些患儿病症表现较晚，起初常表现为某方面“能力超强”，比如南京有位女孩子小时候表现出超乎同龄人的智商，一岁半已认识近千个汉字，两岁时能朗读报纸，但大家羡慕的这位“神童”其实是位自闭症患儿。这一群体中，有些人“记忆力”“运算力”超强。
漫画家朱德庸：小世界与大世界
朱德庸4岁开始画画，26岁已经红遍了台湾，他走红的时间比不红的时间都要长，但朱德庸却一直对他的红没有什么感觉。
看过朱德庸漫画的人，会认为他这个人很有趣，幽默诙谐，对人生百态刻画得非常准确。然而，朱德庸的世界并非人们想象的那样好玩，甚至对他来说是痛苦、孤独的，因为他是在被人歧视和孤立的环境中长大的。
朱德庸从小就有自闭症，无法与人正常交流，这个痛苦是常人无法想象的。但上天不公的同时，却给了朱德庸另一个法宝：画画。从小他就表现出超常的绘画天赋，当人们把他从这个世界抛弃出去的时候，朱德庸找到了属于自己的世界，那个只属于他自己的小世界。并且，他不断让这个世界变大，变丰富，直到有一天这个小世界能和外面的大世界相抗衡，让他找回了公平。
“水中阿甘”菲尔普斯
菲尔普斯是一名奥运游泳纪录的创造者。“只要跳下去，就是奥运冠军；只要触到壁，就是世界纪录。”这是最近奥运观众对菲尔普斯的评价。对此，他说游泳是他唯一的爱好。这个从小就有轻度自闭症的男人，恰恰因为自闭而成就了自己的游泳霸业。据菲尔普斯的妈妈黛比介绍，菲尔普斯小时候曾经患过轻度的自闭症。自闭症往往会使一个人更加专注于一件事情而不顾其他，菲尔普斯就是如此。黛比说：“菲尔普斯之所以能够在泳池中成就辉煌，就是因为他能够在泳池中比别人更加专注。”
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