有这么一个特殊的群体，他们的心脏先天就携带‘炸弹’虽然他们热爱生活，在自己岗位上兢兢业业，但是他们要一生顽强地和病魔做斗争。“马凡氏综合症”（ marfan's syndrome）属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全，主动脉或腹总主动脉“夹层或”“扩张”，形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。主动脉扩张到一定程度以后，将造成主动脉大破裂死亡。突发性之高，死亡率之高，让医生和患者为之震撼，如不及时手术，活着的希望几率几乎为0。这就是心脏里的“炸弹”，也是心脏病中最凶残的杀手。 由于基因的突变，他们前后不间断的要做3到4次大的心脏手术，每一次十几万到几十万昂贵的手术费用，不但让他们无法承受，更由于大血管的整个替换目前在国内也仅此只有几家大医院能做此手术。他们因为缺乏高昂的费用，不间断的离去，也因为手术的难度濒临死亡，为了争取他们能多一点生存的机会，我们希望建立一个通过中心搭建民间公益的交流平台，用行动去争取社会，媒体，政府的温暖与帮助让他们有一种坚定不移的信念支撑着，用无数的爱创造奇迹。

让罕见病不孤独,让我们聚焦马凡氏综合症，也开始关注和关心罕见病群体，并有机会伸出援手。助力罕见病。

我叫冯海峡，女，23岁，苗族，重庆彭水人，我于上个月复查时检查出肾主动脉扩张。经会诊后，专家建议我立即手术，否则生命将危在旦夕，但面对高额的手术费我更多的是无助、无奈。

4年前正值中学的我，在上体育课时突然发病，幸因抢救及时保住了性命，但本就贫寒的家庭因此负债二十余万，至今尚未还清，这场病影响了我的学业、工作等方方面面。十年前病魔无情的夺走了我的妈妈，夺走了我儿时该有的童真快乐，命运迫使我早早学会自立，原以为不幸不会再降临，没想到死神竟又一次向我袭来，我也被查出患有马凡氏综合症，病魔夺取了我至亲的妈妈，难道还要夺取我的生命吗？我不甘心，我不屈服，我要战胜病魔！

但是现实是残酷的、无情的，像我一样饱受病魔的马凡氏综合症病友不在少数，但面对高额的手术费用我们求生的欲望是那么的苍白无力，多少人因为没钱治病失去了治疗的最佳机会，失去了宝贵的生命，虽然北京成立了马凡氏综合症关爱中心，但是面对众多需要帮助的病友那些帮助是那么的杯水车薪，我只能寄希望于广大善良的群众，希望以后随着马凡氏综合症关爱中心不断成长壮大，更多爱心人士以及爱心企业参与其中，可以帮助更多像我这些的马凡氏综合症患者。

我生长在重庆彭水，那里重峦叠嶂，交通不便、经济落后，十年前我的母亲因为马凡氏综合症病发离开了我和年幼的弟弟以及父亲，这些年来父亲为了抚养我和弟弟，常年在外打工赚钱，母亲病逝的那年我14岁，弟弟4岁，我独自一人寄宿学校，弟弟年幼不得已被父亲寄养在亲戚家寄养，后来弟弟6岁上学了，就跟着我一起过着寄宿制学习生活，因生活所迫，从小我们就比同龄的孩子自立，自己洗衣服、自己做饭，很少让父亲为我们操心。我深深的理解父亲一个人把我们拉扯大的不易，我发誓长大后要撑起整个家，不再让父亲为我们而操劳，不再为了生计四处奔波。今年弟弟以666高分考进了重点中学的重点班，我和爸爸都很欣喜，憧憬着未来弟弟考上名牌大学，毕业后找到一份工作来改变生活的窘态，可是梦想是美好的，现实是残酷的，因为我上次的手术已经让家里负债累累，年迈的父亲仍然在外打工偿还债务，我不忍心让父亲继续为我担心，为我操心，所以时至今日我都未告诉年迈父亲我再次病发，需要二十多万的手术费用。

我希望获得媒体的关注，获得爱心人士以及爱心企业的帮助，我还年轻不想屈服于病魔，我不想生命就这么结束，我不甘心！如有媒体愿意报道、关注我，或有爱心人士以及爱心企业愿意帮助我，请与我联系，或者与北京康心马凡氏综合征关爱中心联系求证010-64456326，诚挚恳请爱心人士伸出援助之手，救我一命！

爱心捐助热线：

010-64456326（马凡氏综合征关爱中心）

18580622771 （患者本人：冯海峡）

支付宝账户：18580622771

中国建设银行黔江分行金星分处理

6227 0037 7805 0000 299

冯海峡